Alagoas tenta tirar população albina da ‘fila da invisibilidade’

Alagoas possui cerca de 200 pessoas identificadas com albinismo, segundo levantamento da Secretaria de Estado da Saúde (Sesau) em parceria com a Universidade Federal de Alagoas (Ufal). O número, no entanto, é visto com cautela: a subnotificação e a falta de registros específicos nos sistemas de saúde mascaram a realidade dessa população, dificultando a criação de políticas públicas eficazes.

A vulnerabilidade é alta. Sem a proteção da melanina, o risco de câncer de pele é elevado, e o diagnóstico, frequentemente, ocorre em estágios avançados. Somado a isso, o acesso a insumos básicos, como protetor solar, é irregular. Atualmente, apenas Maceió mantém o fornecimento contínuo; no restante do estado, a disponibilização pela Farmácia Popular é intermitente.

PRESSÃO INSTITUCIONAL

O cenário mobilizou o Ministério Público Federal (MPF), que cobra a efetivação de políticas nacionais. Em reunião recente com o Ministério Público Estadual (MP/AL) e a Defensoria Pública (DPE), o secretário estadual de Saúde, Emanuel Victor Duarte Barbosa, comprometeu-se a estruturar uma linha de cuidado específica. “O MPF monitora a questão porque há uma política nacional que precisa sair do papel”, afirma o procurador Bruno Lamenha.

Entre as promessas da pasta estão a ampliação de consultas especializadas — inclusive via telemedicina —, a capacitação da rede pública e o reforço na distribuição de fotoprotetores. Para as promotoras Alexandra Beurlen e Micheline Tenório, o foco é o combate à invisibilidade. “Precisamos fazer com que as políticas já existentes sejam devidamente efetivadas”, pontuam.

Como desdobramento, a Portaria nº 3.458 instituiu um Grupo de Trabalho (GT) que reúne universidades, conselhos e sociedade civil para padronizar protocolos oftalmológicos e dermatológicos. Enquanto o fluxo não é finalizado, a Sesau afirma orientar municípios sobre a atenção primária e manter a oferta de protetor solar pela farmácia de alto custo.

A BARREIRA DO COTIDIANO

Na capital, o fluxo de assistência começa na Secretaria Municipal de Saúde (SMS), com encaminhamento ao PAM Salgadinho para dermatologia e à Uncisal para oftalmologia. Atualmente, 29 pacientes recebem protetor solar pelo programa municipal.

Contudo, para quem vive a condição, o entrave vai além dos guichês. Maria Verônica, 42 anos, relata uma rotina de obstáculos que começa no ponto de ônibus. “Enfrento dificuldades no dia a dia por conta da baixa visão, como pegar transporte e me locomover. Também é difícil marcar especialistas”, desabafa. Ela reforça que o desconhecimento gera exclusão: “Albinismo não é doença, é falta de melanina. Falta informação para que as pessoas respeitem”.

BASE LEGAL

O respaldo jurídico veio com a Lei nº 15.140, de maio de 2025, que instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Albinismo. A norma prevê desde lentes e tecnologias assistivas até uma rede de cuidado organizada. O desafio agora, segundo o MPF, é vencer os obstáculos estaduais para que a legislação não se torne letra morta enquanto os pacientes aguardam proteção e assistência.